Le Cri De La Girafe - Nos Cris

Quand on voit son enfant atteint d'une maladie dégénérative, il est parfois difficile de ne pas comparer ce que vit son enfant avec ce que vivent les autres enfants.

La génétique, la biologie sont des outils pour comprendre la maladie. Suivre la recherche permet d'affiner cette compréhension.

Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons cheminé et vécu l'arrivée de la déficience visuelle.

Être proche aidant alors qu'on est un homme n'est pas toujours pleinement accepté, ni ce rôle facilité.

L'approche de l'âge adulte est un moment particulier pour les personnes non autonomes comme ma fille, car beaucoup de prises en charge disparaissent, ou du moins changent.

Quand on est proche aidant, on ressent parfois cette injonction à ne pas défaillir, à être en bonne santé.

Quand on est proche aidant, on est tôt ou tard confronté à la question de l'intimité de la personne que l'on accompagne.

Au début du parcours de proche aidant, on peut vivre l'espoir de la guérison. Avec le temps, on apprend à moins croire les messages enthousiastes qui nous sont adressés.

Dans cet épisode, je raconte comment on vit la perte de la parole d'un proche, et comment on se prépare aux temps prochains tout en vivant au mieux le présent.

Quand on accompagne une personne en situation de handicap, on est très vite confronté à la manière dont la société accueille la différence.

Une maladie dégénérative neuronale perturbe les émotions, la mémoire, et créé des hallucinations.

Bonheur

Un épisode qui raconte le déroulé d'une journée assez classique quand on accompagne une personne en situation de polyhandicap

cigales & musik, farniente mélancolik

Quand on est touché par une maladie dégénérative, la question du moral n'est jamais très simple. Dans cet épisode, on parle du moral.

Dans cet épisode, je raconte l'importance d'être entourés de professionnels, et toutes les conséquences que la maladie entraîne sur ces relations.

Dans cet épisode, je raconte un peu de notre histoire, de la manière dont ma fille se retrouve face à une différence devenue source de barrières sociales.

Dans cet épisode, je raconte comment on adapte le quotidien: jeux de société, déplacements dans l'appartement, équipement pour le repas, consolidation de la mémoire...

Dans cet épisode, je raconte la différence entre l'arrivée de handicaps physiques celle de handicaps cognitifs dans le quotidien.

Dans cet épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte la progression de la maladie chez ma fille, ce que cela implique dans le quotidien, et quelques idées de la manière de s'y confronter.