Le Cri De La Girafe - Nos Cris

boum boum tonnerre de Brest

Dans cet épisode, je raconte comment l'association Vaincre les Maladies Lysosomales joue ce rôle essentiel de lien de solidarité entre les personnes concernées par ces maladies.

Ce qui rempli nos journées, quelles occupations intéressent ma fille, et comment en proposer de nouvelles.

Chercher des solutions, trouver de l'aide, bricoler, adapter, identifier des revendeurs spécialisés, et discuter avec MDPH.

Quand on est proche aidant, on se sent souvent en décalage avec le reste de la vie, et de la société.

Dans cet épisode, je raconte donc comment on s'organise pour partir en vacances, en se confrontant à toutes les problématiques associées: organisation, accessibilité, bienveillance.

Comment vit-on cette perte de l'autonomie qui arrive avec la perte de la motricité de la personne que l'on accompagne quand on est proche aidant ?

Les ami·e·s, la famille, l'entourage en général est souvent pour le proche aidant une préoccupation régulière, car jouent le rôle de soutien, mais doivent aussi être accompagnés pour comprendre la maladie.

Quand on voit son enfant atteint d'une maladie dégénérative, il est parfois difficile de ne pas comparer ce que vit son enfant avec ce que vivent les autres enfants.

La génétique, la biologie sont des outils pour comprendre la maladie. Suivre la recherche permet d'affiner cette compréhension.

Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons cheminé et vécu l'arrivée de la déficience visuelle.

Être proche aidant alors qu'on est un homme n'est pas toujours pleinement accepté, ni ce rôle facilité.

L'approche de l'âge adulte est un moment particulier pour les personnes non autonomes comme ma fille, car beaucoup de prises en charge disparaissent, ou du moins changent.

Quand on est proche aidant, on ressent parfois cette injonction à ne pas défaillir, à être en bonne santé.

Quand on est proche aidant, on est tôt ou tard confronté à la question de l'intimité de la personne que l'on accompagne.

Au début du parcours de proche aidant, on peut vivre l'espoir de la guérison. Avec le temps, on apprend à moins croire les messages enthousiastes qui nous sont adressés.

Dans cet épisode, je raconte comment on vit la perte de la parole d'un proche, et comment on se prépare aux temps prochains tout en vivant au mieux le présent.

Quand on accompagne une personne en situation de handicap, on est très vite confronté à la manière dont la société accueille la différence.

Une maladie dégénérative neuronale perturbe les émotions, la mémoire, et créé des hallucinations.

Bonheur