Pretletters

De Macula Vereniging wil met een Maand van de Macula meer bekendheid geven aan de oogaandoening Macula Degeneratie. Met de voorzitter a.i. van de vereniging Heleen Schoots spreken we over de activiteiten die in de maand juni georganiseerd zullen worden. Macula Degeneratie is de meest voorkomende oorzaak van slechtziendheid, maar is bij het grote publiek nauwelijks bekend. Het is van belang vroegtijdig deze aandoening te herkennen, omdat er inmiddels behandelingen zijn ontwikkeld die deze degeneratie kunnen afremmen. Daarmee kan erger worden voorkomen. Met het ouder worden neemt de kans om Macula Degeneratie sterk toe.

De principiëlen en de boeren en de bedriegers hebben het CDA inmiddels verlaten. Zijn de senioren de volgende groep die vertrekt. We praten hierover met Holke Flapper, actief lid binnen de provinciale CDA senioren. Hoe haalt het CDA het zich in het hoofd in te stemmen met een ontkoppeling van de AOW met het minimum loon. Het ontkoppelen is er nog niet door want de Eerste Kamer is er tegen. De AOWers zijn er de laatste tijd al meer op achteruitgegaan. Het is een kwestie van fatsoen de AOW op peil te houden. Tenslotte hebben de huidige ouderen hun leven lang voor de AOW betaald.

In de podcast Voiceover in Zicht is veel informatie te beluisteren over het gebruik van computers en mobieltjes voor minderzienden. Met Mathias Vermincksel praten we over zijn podcast, die inmiddels al meer dan en jaar in de lucht is. We willen graag wat meer weten over zijn achtergronden en de bedoeling van deze podcast. Mathias werd vijf jaar geleden plotseling blind door een methanol vergiftiging. Hij ging op zoek naar een nieuwe invulling van zijn leven en kwam op het idee een podcast te maken met allerhande informatie die hij zelf als blinde ook nodig heeft.

Wat kunnen wij doen voor vluchtelingen met een oogaandoening uit Oekraïne. Dat is de vraag die ook de Oogvereniging zich stelde. In samenwerking met andere organisaties gaan zij daadwerkelijk hulp verlenen, met een onlangs uit Oekraïne gevluchte oogarts, aan Oekraïense vluchtelingen die oogzorg en/of begeleiding nodig hebben om met hun visuele beperking een leven in Nederland op te bouwen. We spreken hierover met de directeur van de Oogvereniging Luuk-Jan Boon.

Voor de gemeenteraadsverkiezingen van maart 2022 kunnen de inwoners van Hoogezand-Sappemeer te rade gaan bij de Gesproken StemWijzer. Deze StemWijzer telt dertig stellingen over verschillende lokale onderwerpen. Daarbij is het ook mogelijk om aan de thema's meer of minder gewicht toe te kennen. Na het beantwoorden van de stellingen krijgt de gebruiker te zien met welke partij hij of zij qua mening de meeste overeenkomsten heeft. Aan Frank Havik vragen we of deze Gesproken StemWijzer volledig bruikbaar is voor blinden en slechtzienden.

Vorig jaar hield Dick Willems in Amsterdam zijn afscheidsrede als hoogleraar Medische Ethiek. Het ging met name over de techniek in de zorg. Anderzijds is er steeds meer belangstelling voor hoe de patiënt zelf verder met het leven wil. Met behulp van kunstmatige intelligentie kunnen in de toekomst betere voorspellingen worden gedaan over de kansen die verschillende patiënten hebben. Wat zal er verder gebeuren als de computers zichzelf steeds meer kunnen leren. Kunnen ze ethische problemen oplossen.

Bij Bartimeus was Piet Strijker jarenlang werkzaam als ambulant woonbegeleider. Hij bezocht mensen thuis om ze zo goed mogelijk zelfstandig te kunnen laten wonen. Met deze veelal ouderen regelde hij de zaken af zover dat nodig was. Niet iedereen wil allerlei hulpmiddelen. Piet bevorderde het gebruik daarvan zover die het leven wat gemakkelijker kunnen maken. Het is belangrijk om ook met een visuele beperking zoveel mogelijk in de maatschappij mee te doen. De laatste decennia zijn er prachtige hulpmiddelen beschikbaar gekomen.

Met hoogleraar Medische Ethiek Dick Willems spreken we over de afwegingen over de opname op de Intensive Care. De keuzes in het zwartste scenario zijn niet noodzakelijk geweest, maar hoe lang kunnen andere patiënten wachten. Er wordt geselecteerd op urgentie, maar wanneer is een patiënt urgent. Oftewel hoeveel mag je aan gezondheid inboeten voordat je urgent wordt. Hoe lang mogen behandelingen worden uitgesteld. Voor de behandeling in het ziekenhuis maakt het principieel niet uit of de patiënt gevaccineerd is of niet. Veel behandelingen zijn er dagelijks nodig voor zelf veroorzaakte verwondingen. We zullen altijd blijven staan voor deze gruwelijke dilemma’s.

Hoe en waar ga je wonen als ouder wordende slechtziende. Voor die vraagstelling zag Hans van den Hadelkamp zich gesteld. Hij kreeg rond zijn dertigste te maken met een oogaandoening waarbij het centrale zicht achteruit gaat. Tot zijn zestigste is hij werkzaam gebleven. Hij bouwde samen met zijn zoon een huis en een huis in dat huis. Zijn vrouw Gerda en hij wilden hier samen van hun pensioen genieten met de kinderen nabij. Als coördinator van het Macula Café in Utrecht kwam hij in contact met het Woonzorgcentrum Irishof in Gouda. Hans kwam zo te weten of het wonen in een Zorgcentrum voor ouderen met een visuele beperking een geschikte woonvorm zou zijn. Zelf had hij gekozen voor het wonen in een kangoeroewoning. Inmiddels is Hans alleen komen te staan en heeft hij een zware operatie ondergaan. Zo werd deze woonvorm voor hem een bijna ideale leefwijze.

Wat is de invloed van Corona op de Oogheelkunde. De voorzitter van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap Marit Maatman vertelt hoe de oogartsen in Nederland hiermee omgaan en staat stil bij de gevolgen die dit heeft voor mensen met een oogaandoening. Bij de behandeling komt de oogarts dicht in de buurt van de patiënt. Tenslotte was de eerste arts die aan Corona is overleden een oogarts in China. Hebben oogartsen hulp geboden aan andere afdelingen. Hebben ze op de Intensive Care gestaan. Wat heeft dit allemaal voor invloed op de wachtlijsten, die daarvoor ook al lang waren.

Een voelbare grafiek van de infectiegraad van Covid19 biedt inmiddels het bedrijf Thinkable. Eigenaar Jaap Breider gaat hier dieper op in. Hij maakt met een programma plaatjes voelbaar. Blinden kunnen op deze manier op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen. Alles wat denkbaar is moet mogelijk worden.

Vanuit haar circus ontwikkelde Arlette Hanson een methode voor audio description. Ze vertelt hoe dit beschrijven van de gebeurtenissen is ontstaan. Mensen met een zware oogaandoening kunnen op deze manier een toneelvoorstelling levendig meemaken. Komt het Zien verzorgt inmiddels de audio description van allerlei voorstellingen door het hele land. Onlangs werd zelfs een bruiloft beschreven.

Wat zijn cookies en waarvoor dienen ze. Zijn ze wel echt nodig en moeten we ze wel willen hebben. Jelle Edens geeft hierover een uiteenzetting hoe grote dataverzamelaars met onze gegevens omgaan. We zouden die cookies niet moeten accepteren. Google zegt niet dat ze cookies gebruiken, maar ga er maar vanuit dat ze dat wel doen. Het zal zo vervelend worden dat het over tien jaar wel zal worden verboden.

In Nederland worden jaarlijks meer dan 190.000 staaroperaties uitgevoerd. In nauwelijks een kwartier wordt de lens verbrijzeld, uit het lenszakje gezogen en vervangen door een kunstlens. In de oude richtlijn voor staaroperaties werd gesteld dat er altijd minstens twee weken tussen operaties aan beide ogen moest zitten. Volgens de nieuwe richtlijn kan dit direct achterelkaar. Oogarts Bert van der Pol legt uit hoe dat kan.

Op 15 oktober was de dag van de witte stok. Karin Hoefmans van de Oogvereniging Brabant en John Snijkers van de Oogvereniging Limburg vertellen over de gevoerde actie: “Wat je ook rijdt stop altijd”. Karin vertelt hoe de blinde goed zichtbaar is en John vertelt over een lantarenpaal op het zebrapad voor het station in Kerkrade.

Iedereen wordt verplicht een QR-code te laten zien als je tenminste buiten de deur iets wilt drinken of eten. Met Jelle Edens bespreken we de functie van de QR-code. Met de QR-code geef je gegevens door die jezelf niet kunt lezen. Het zou snel werken, maar in de praktijk blijkt dat niet zo te werken. De gegevens kunnen in computers worden opgeslagen en voor andere doeleinden worden gebruikt.

Al bijna twintig jaar geleden werden de eerste Macula Cafés gestart. Frans Strijk begon met de jongste cafés in Assen en Hoogeveen. Hij werkt nu ook mee aan het geheel vernieuwde blad van de Macula Vereniging. Deze vernieuwing was een gevolg van een nieuwe wind die in de vereniging rond waaide onder voorzitterschap van Bram Harder. Vanwaar dit alles en hoe gaat het inmiddels met de vereniging. Bram heeft zich teruggetrokken als voorzitter en is hoofdredacteur van Macula Visie. Wat is de visie achter het blad en hoe ziet het eruit.

Voor steeds meer mensen wordt de oversteekplaats een lastige hobbel. De zeven seconden die wordt gegeven om over te steken is voor velen tekort. Berry den Brinker vertelt over de verkeerskundige aspecten en de gevolgen voor voetgangers in het verkeer. Je moet wel doorlopen om op tijd aan de overkant te komen. Voor ouderen gaat het vaak te snel met als gevolg aarzelen en een grotere kans op vallen. In Veendam wachten ze tenminste nog netjes, maar dat is in Amsterdam ondenkbaar. Ondanks dat gaan we voor een leefbaar Amsterdam

Bijna iedereen zal inmiddels wel een dubbele Covid-19 vaccinatie hebben gehad. In de aanloop daartoe deed Tim in ’t Veld mee aan een onderzoek van dit vaccin. Hij moest zelf een formulier ondertekenen, terwijl hij nagenoeg blind is. Wijzigingen tot vier keer toe moest hij ondertekenen. Het moest dan maar met een onafhankelijke getuige. Hij werd dus onmondig verklaard. Na de vierde keer stapte hij uit het onderzoek. Dit is wel een dramatisch voorbeeld hoe mensen met een oogaandoening worden buitengesloten.

Er is een wereldwijd tekort aan het medicijn Visudyne, dat bij de behandeling van de zeldzame vorm van maculadegeneratie, serosa wordt gebruikt. Er is geen alternatief voor dit middel en als patiënten het niet krijgen, gaat hun gezichtsvermogen achteruit en die schade is niet altijd te herstellen. De fabrikant in de Verenigde Staten is de enige die het middel maakt. Oogarts Bert van der Pol legt uit hoe het middel werkt. De ethiek in deze zaak wordt besproken en vergeleken met andere gevallen.